Στο 5ο Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις που διοργανώνει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στις 27 και 28 Μαρτίου στην Αθήνα, πρόκειται να παρουσιαστεί επίσημα ο Χάρτης Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map), όπως δηλώνει στο Πρακτορείο FM ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Αθανασίου. Η διαγνωστική οδύσσεια του σπάνιου ασθενή στην Ευρώπη είναι 1 στους 2 χιλιάδες και η έλλειψη πληροφόρησης δημιουργεί σοβαρά προβλήματα για τη σπάνια κοινότητα, η οποία στην Ελλάδα αποτελεί το 6%-8% του πληθυσμού. Υπογραμμίζει επίσης ότι ο περιορισμένος αριθμός πασχόντων και η διάσπαρτη πληροφορία δυσκολεύουν την εξεύρεση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού, οργανώσεων ασθενών και άλλων υπηρεσιών υποστήριξης. Το ιατρικό προσωπικό, με τη σειρά του, αντιμετωπίζει παρόμοιες προκλήσεις, καθώς δυσκολεύεται να βρει αξιόπιστη και ενημερωμένη πληροφορία για τις σπάνιες παθήσεις. Μία πρόκληση που μεγεθύνεται ανάλογα με τον τόπο κατοικίας του ασθενή και τη σπανιότητα της ασθένειάς του.
Ο Χάρτης Σπανίων Παθήσεων έρχεται να δώσει λύση σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας στο ζήτημα της ελλιπούς ενημέρωσης και διασύνδεσης, αναφέρει ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και εξηγεί αναλυτικά τη λειτουργία του: «Αυτή η διαδικτυακή πλατφόρμα στοχεύει στην παροχή εξειδικευμένης και έγκυρης πληροφορίας γύρω από τα σπάνια νοσήματα, καθώς και στη διασύνδεση των ασθενών, των οργανώσεών τους και των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και φροντίδας. Για κάθε πάθηση, παρουσιάζονται η ελληνική και αγγλική της ονομασία, καθώς και τα συνώνυμά τους, οι κωδικοί ταυτοποίησης της, το σχετικό ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς, σύνδεσμοι που παραπέμπουν στη σχετική επιστημονική βιβλιογραφία ή σε κλινικές μελέτες στην Ευρώπη και διεθνώς. Επίσης, στην πλατφόρμα θα παρουσιάζονται τα ειδικά εθνικά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης, οι σχετικές μονάδες, τα ιατρεία και οι οργανώσεις ασθενών.»
Σύμφωνα με τον κ. Αθανασίου, οι σκοποί του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map) περιλαμβάνουν:
Αξίζει να αναφερθεί ότι οι σπάνιες ασθένειες είναι περίπου 6000, εκ των οποίων το 95% δεν έχει θεραπεία. Διεθνώς, πλήττουν περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα, με 30 εκατομμύρια να ζουν στην Ευρώπη. Το 50% των ασθενών παραμένει αδιάγνωστο, με το 30% των παιδιών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα να μην φτάνουν τα πέμπτα τους γενέθλια.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
