Νέα εθνογραφική έρευνα που δόθηκε στη δημοσιότητα από τη Sobi Trademark (http://www.sobi.com/) έδειξε ότι παρά τις εξελίξεις που αφορούν στις θεραπευτικές προσεγγίσεις τα τελευταία χρόνια, τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία εξακολουθούν να «κουβαλούν» το φορτίο της νόσου σε καθημερινή βάση.
Η μελέτη, που διεξήχθη σε 51 άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και 18 επαγγελματίες υγείας, κατέδειξε ότι εξακολουθεί να υπάρχει ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις που να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς αυτή να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα.
«Η έρευνα δείχνει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία εξακολουθούν να ζουν μια ζωή που απέχει αρκετά από τη φυσιολογική. Για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, η «φυσιολογική ζωή» περιλαμβάνει περιορισμούς και συχνή επιβάρυνση λόγω του φορτίου της νόσου. Πρόκειται για το αποτέλεσμα συντηρητικών θεραπευτικών προσεγγίσεων που στοχεύουν στην επίτευξη βασικής προστασίας και όχι στην υπέρβαση των περιορισμών και τη διεύρυνση των δυνατοτήτων. Από τη μελέτη διαπιστώθηκε επίσης ότι οι τρέχουσες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να είναι ακόμη και ανεπαρκείς όσον αφορά τη διασφάλιση της βασικής προστασίας», δήλωσε ο Armin Reininger, Head of Medical & Scientific Affairs στη Sobi Trademark .
Ο Clive Smith, από το Ηνωμένο Βασίλειο, ζει με αιμορροφιλία Α και ελπίζει ότι τα ευρήματα θα ενθαρρύνουν την κοινότητα της αιμορροφιλίας να θέσει υψηλότερους στόχους. «Οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να διεκδικήσουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους τους άλλους ανθρώπους. Η θεραπεία θα πρέπει να τούς επιτρέπει να νιώθουν πάντοτε ασφαλείς, να προστατεύονται από τις αιμορραγίες και να απολαμβάνουν μακροπρόθεσμη προστασία της υγείας των αρθρώσεών τους χωρίς να νιώθουν επιβαρυμένοι από την πάθησή τους. Κάτι τέτοιο είναι εφικτό στον σημερινό κόσμο – τα θεραπευτικά πλάνα μπορούν να είναι πλήρως εξατομικευμένα ώστε να ικανοποιούν τις επιμέρους ανάγκες και επιθυμίες, ωστόσο αυτή η έρευνα δείχνει ότι πρέπει να αναμετρηθούμε με την υπάρχουσα κατάσταση όσον αφoρά τους τρέχοντες θεραπευτικούς στόχους μαζί, ως κοινότητα» δήλωσε.
