O πρώτος «παγκόσμιος χάρτης» ασθενών για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) παρουσιάστηκε σήμερα ταυτόχρονα σε όλο τον κόσμο, στο πλαίσιο του παγκόσμιου μήνα (Νοέμβριος) ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο. Σκοπός του χάρτη είναι να εξασφαλίσει τις βέλτιστες συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας ασθενών και φροντιστών παγκόσμια.
«Αυτός ο θησαυρός γνώσης στοχεύει να δώσει τη δυνατότητα στους ανθρώπους που εμπλέκονται με τη νόσο αυτή, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές, να αποκτήσουν ένα πιο ενεργό ρόλο στη διαχείριση της κατάστασής τους», αναφέρει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση. Προσθέτει ότι, ενώ η διαχείριση της ΠΑΥ την τελευταία δεκαετία έχει βελτιωθεί εντυπωσιακά, αυξάνοντας τις προοπτικές μεγαλύτερης επιβίωσης των ασθενών, η φροντίδα δεν είναι ομοιόμορφη σε ολόκληρο τον πλανήτη και τα άτομα που ζουν με ΠΑΥ συχνά δεν λαμβάνουν την περίθαλψη που πρέπει από τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης και τα δημόσια συστήματα υγείας. «Μέσω του χάρτη, η συντακτική ομάδα επιδιώκει να ενδυναμώσει τους ανθρώπους που ζουν με ΠΑΥ, να ενημερώσει τα τμήματα υγείας που έρχονται σε πρώτη επαφή με έναν τέτοιο ασθενή, καθώς και τους εθνικούς κοινωνικούς φορείς και να διδάξει σε όλους ότι η συνεργασία αποφέρει τη βέλτιστη θεραπεία και φροντίδα και πολλαπλά οφέλη σε όλους τους εμπλεκόμενους».
Η πρόεδρος του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» και μέλος της συντακτικής ομάδας του χάρτη, ως εκπρόσωπος των δικαιωμάτων των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, Ιωάννα Αλυσανδράτου, θέλοντας να τονίσει τα σημαντικά οφέλη της χειραφέτησης του ασθενούς, τονίζει: «Οι ασθενείς που είναι ενημερωμένοι και σε απόλυτη συνεργασία με έναν εξειδικευμένο στην ΠΑΥ ιατρό, έχουν καλύτερα αποτελέσματα στη διαχείριση της ασθένειας, έχουν πιο τακτικές αξιολογήσεις ετησίως και τελικώς σχεδιάζουν μαζί με τον γιατρό τους τη βελτιστοποίηση της θεραπείας τους χωρίς φόβο και με αυτοπεποίθηση, κερδίζοντας χρόνο και ποιότητα ζωής».
