Δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας, ανέπτυξε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», παρουσιάστηκαν σήμερα σε ειδική εκδήλωση.
Οι Οδηγοί αποτελούν δυναμικά εργαλεία και αποτυπώνουν τις ισχύουσες διαδικασίες και το υφιστάμενο κανονιστικό πλαίσιο, λαμβάνοντας υπόψη ότι η νομοθεσία που τους διέπει τροποποιείται συχνά. Δημιουργήθηκαν για να απαντήσουν στην ανάγκη συγκέντρωσης και ενοποίησης πληροφοριών που, ενώ είναι διαθέσιμες, παραμένουν δύσκολα προσβάσιμες στους ασθενείς και στους φροντιστές τους.
Όπως τονίστηκε στην εκδήλωση, ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» χαρτογραφεί με σαφήνεια τις ισχύουσες διαδικασίες και τα κανάλια που διασφαλίζουν την πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σε καινοτόμες θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος προχώρησε, επίσης, στη δημιουργία του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα».
Ο αριθμός των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα αγγίζει το 3,5-5,9% του συνολικού πληθυσμού, και σήμερα υπολογίζεται σε 350.000-600.000 άτομα. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις Σπάνιες Ασθένειες.
Τα τελευταία χρόνια, τόσο η επιστημονική κοινότητα όσο και οι διεθνείς ρυθμιστικές Αρχές, έχουν στρέψει το βλέμμα τους στα Σπάνια Νοσήματα. Ο αριθμός των κλινικών μελετών για τις Σπάνιες Ασθένειες σημειώνει σημαντική αύξηση, αποτελώντας μια πρώτη πηγή πρόσβασης σε αναπτυσσόμενες και καινοτόμες θεραπείες. Παράλληλα, η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος φέρει μαζί της μεγάλες προκλήσεις σε πολλαπλά επίπεδα της ζωής του ασθενή και της οικογένειάς του.
Οι Οδηγοί, παρόλο που σχεδιάστηκαν για να ανταποκριθούν στις εξειδικευμένες ανάγκες της μεγάλης κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών, περιέχουν πληροφορίες και πρακτικά εργαλεία που μπορούν να έχουν θετικό αντίκτυπο σε ολόκληρη την κοινότητα των ασθενών, δημιουργώντας ένα πιο δίκαιο και υποστηρικτικό Σύστημα Υγείας.
