Ο πρίγκιπας Φρειδερίκος του Λουξεμβούργου μοιράζεται τη ζωή του με τη νόσο POLG και την επιθυμία του να βοηθήσει άλλους. Ο πρίγκιπας Φρειδερίκος του Λουξεμβούργου εκφράζει την προσωπική του εμπειρία με τη νόσο POLG, σε ένα συγκινητικό βίντεο που κυκλοφόρησε στα κοινωνικά μέσα, μετά τον θάνατό του από γενετική διαταραχή σε ηλικία 22 ετών. Διαγνώστηκε με τη μιτοχονδριακή νόσο PolG στα 14 του χρόνια και απεβίωσε την 1η Μαρτίου, οκτώ χρόνια αργότερα.
Η απώλειά του οδήγησε το ίδρυμα που ίδρυσε μαζί με τους γονείς του, το The PolG Foundation, να δημοσιοποιήσει εκ νέου ένα βίντεο με τις μαρτυρίες του. Στο βίντεο, ο Φρειδερίκος αναφέρει: «Χαίρομαι που είμαι αυτός που γεννήθηκε με αυτή την ασθένεια. Παρόλο που θα πεθάνω από αυτήν, ξέρω ότι θα μπορέσουν να σώσουν άλλα παιδιά».
Οι Εμίλια και Αμελί, δύο αδερφές που πάσχουν από την ίδια νόσο, καταθέτουν επίσης τις δικές τους εμπειρίες, αναφέροντας πως οι ζωές τους διαμορφώνονται από σημαντικές αλλά και δύσκολες στιγμές. Η νόσος POLG είναι σπάνια και εκτιμάται ότι επηρεάζει περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, ενώ η διάγνωσή της είναι δύσκολη λόγω του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.
Ο Φρειδερίκος, αν και αντιμετώπισε σφοδρές προκλήσεις, εργάστηκε ακούραστα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο. Δημιούργησε τη σειρά ρούχων MITO για τη στήριξη της έρευνας του ιδρύματος, συνεργαζόμενος με τη σχεδιάστρια Donna Karan και άλλους.
Παρά τις δυσκολίες που αντιμετώπισε, ο Φρειδερίκος μεταμόρφωσε τη μάχη του με τη νόσο σε ένα παράδειγμα ελπίδας και επιμονής. «Με τη βοήθεια του υπερήρωά μας ελπίζουμε να μετατρέψουμε τη βαθιά μας θλίψη σε θετικά αποτελέσματα», δήλωσε ο πατέρας του, Ροβέρτος.
Ετικέτες: νόσος POLG, πρίγκιπας Φρειδερίκος, γενετική διαταραχή, ευαισθητοποίηση, έρευνα, κοινωνική στήριξη
Βίντεο:
Πηγή περιεχομένου: in.gr
