Στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης, αναφέρθηκε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, κατά την ομιλία της στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα: ‘Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access’.
«Στο υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα, ενώ με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η χώρα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών για κάθε κλινική οντότητα», σημείωσε.
Η αναπληρώτρια υπουργός έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στην πρόληψη, τονίζοντας: «Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση, χρειάζεται να αναπτύξουμε περαιτέρω την εκπαίδευση των ιατρών για να μπορούν να ανιχνεύουν τα σπάνια νοσήματα». Υπογράμμισε ότι «επενδύουμε στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα», αξιοποιώντας τις νέες τεχνολογίες και προωθώντας δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε κανένας πολίτης να μην μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων.
Αναφερόμενη στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, υπογράμμισε τη σημασία των Κινητών Ομάδων Υγείας που παρέχουν υπηρεσίες και κατ’ οίκον, προσαρμοσμένες στις ανάγκες του πληθυσμού, σε κάθε γωνιά της χώρας μας.
Επιπλέον, μίλησε για τα ζητήματα βιοηθικής, τονίζοντας την ανάγκη προσεκτικής προσέγγισης της ραγδαίας εξέλιξης της βιοτεχνολογίας, με την ανθρώπινη υπόσταση στο επίκεντρο κάθε απόφασης. «Η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων είναι το κλειδί για να προσφέρουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις την υποστήριξη και την ποιότητα ζωής που τους αξίζει», κατέληξε.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
