Η Ειρήνη Αγαπηδάκη ανακοινώνει δέσμευση για ένα ανυπόκριτο σύστημα υγείας και 24 νέα μητρώα σπάνιων νοσημάτων

Στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα…

Απεβίωσε ο πρίγκιπας Φρειδερίκος σε ηλικία 22 ετών

Ο πρίγκιπας Φρειδερίκος του Λουξεμβούργου πέθανε μετά από μάχη με σπάνια γενετική νόσο. Ο πρίγκιπας Ροβέρτος…

Ο ρόλος του διαδικτυακού χάρτη σπανίων παθήσεων στην υποστήριξη ασθενών και επαγγελματιών υγείας

Στο 5ο Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις που διοργανώνει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στις…

Φωταγώγηση της Βουλής για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ένα μήνυμα ελπίδας

Η Βουλή των Ελλήνων τίμησε και φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία γιορτάζεται διεθνώς…

Σπάνιες παθήσεις: Το 72% είναι γενετικής προέλευσης και το 70% εμφανίζεται στην παιδική ηλικία

Μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από έναν στους 2.000 πολίτες. Περισσότεροι από 300.000.000 άνθρωποι,…

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Αφιέρωση σε ανθρώπους με σπάνιες δυνάμεις

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και…