Δεκτά ως νέα μέλη στο Δίκτυο Κλινικών Μελετών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης έγιναν το Κέντρο Κυστικής Ινωσης Ενηλίκων της Πανεπιστημιακής Πνευμονολογικής Κλινικής του νοσοκομείου Παπανικολάου και το Κέντρο Κυστικής Ινωσης της 3ης Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ του Ιπποκράτειου νοσοκομείου. Είναι η πρώτη φορά που δύο ελληνικά κέντρα εντάσσονται ως μέλη στο ευρωπαϊκό δίκτυο υποβάλλοντας μια κοινή αίτηση. Να σημειωθεί ότι από τις 33 αιτήσεις συμμετοχής έγιναν δεκτές 14, και σε αυτές συμπεριλαμβάνεται το Κέντρο Κυστικής Ινωσης Ενηλίκων του Παπανικολάου και το Κέντρο Κυστικής Ινωσης της 3ης Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ του Ιπποκρατείου. Στο Δίκτυο Κλινικών Μελετών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ινωσης συμμετέχουν 68 από τα πλέον αναγνωρισμένα και αναβαθμισμένα κέντρα Κυστικής Ινωσης της Ευρώπης.
Στο Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Παπανικολάου παρακολουθούνται περίπου 80 ασθενείς από όλη τη Βόρεια Ελλάδα σε επίπεδο εξωτερικών ιατρείων και νοσηλείας, ενώ η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης της Γ’ Παιδιατρικής του Ιπποκρατείου εξυπηρετεί συστηματικά περίπου 140 παιδιά με κυστική ίνωση σε επίπεδο εξωτερικών ιατρείων και ενδονοσοκομειακή φροντίδα.
Η Κυστική Ίνωση (ΚΙ) ή Κυστική Ινώδης Νόσος, αποτελεί γενετική διαταραχή, μη μεταδοτική, και είναι μία από τις πιο συχνές σπάνιες νόσους. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος, που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη CFTR, η οποία ρυθμίζει την παραγωγή υγρών και εκκρίσεων του σώματος. Εκτιμάται ότι κάθε χρόνο, ένα στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιέται με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 500.000 Έλληνες είναι φορείς της νόσου, που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 850 ασθενείς. Η πρώτη καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator εγκρίθηκε το 2012, ενώ η τέταρτη καινοτόμα θεραπεία εγκρίθηκε το 2019 στις ΗΠΑ. Από το 2022, διεξάγονται κλινικές μελέτες για γονιδιακή θεραπεία και θεραπεία με βακτηριοφάγους στην Κυστική Ίνωση.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
