Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, μεταφέρει το μήνυμα «Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες». Το μήνυμα αυτό επισημαίνει ότι, παρόλο που οι γυναίκες αντιμετωπίζουν αιμορραγικές διαταραχές, εξακολουθούν να μην διαγιγνώσκονται εγκαίρως με αποτέλεσμα να μην λαμβάνουν την απαραίτητη φροντίδα. Ο φετινός στόχος του Παγκόσμιου Οργανισμού Αιμορροφιλίας είναι να εξασφαλίσει στις γυναίκες έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική φροντίδα.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα.
Η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α παγκοσμίως είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 273.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, εκ των οποίων περίπου 9.416 είναι γυναίκες.
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναφέρει: «Στη Sobi, προτεραιότητά μας είναι να προσφέρουμε στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την υποστήριξη και την πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένες θεραπείες που θα τους εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής».
Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή.
Η ομάδα της Sobi, σε συνεργασία με το Ίδρυμα Save One Life, πραγματοποίησε τον Ιούλιο μία αναρρίχηση στο Mont Blanc για να εμπνεύσει τα άτομα που ανήκουν στην κοινότητα της αιμορροφιλίας.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
