Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία από τις πάνω από 7.000 σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί. Αξιοσημείωτο είναι ότι το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης, ενώ το 70% αυτών εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.
Η 29η Φεβρουαρίου επιλέχθηκε ως η συμβολική ημερομηνία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, καθώς αντικατοπτρίζει τη σπανιότητα αυτών των νοσημάτων. Αυτή η μοναδική επιλογή υπογραμμίζει τον βασικό στόχο της εκστρατείας, να στρέψει την προσοχή στις προκλήσεις και τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Η πρωτοβουλία ξεκίνησε το 2008 από τον οργανισμό EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), με σκοπό την ευαισθητοποίηση και την ενίσχυση της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις σε παγκόσμιο επίπεδο.
Η Italfarmaco, σύμφωνα με την κα Πόλυ Λεονταρίδη, Δ/νουσα Σύμβουλο της ITF Hellas, στηρίζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στο πλαίσιο μιας διεθνούς εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Είναι κρίσιμο να ενισχύσουμε τη γνώση για τις σπάνιες παθήσεις και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.
Όλοι μαζί, ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας αυτή τη μέρα, διεκδικώντας ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση και στη θεραπεία. Με κοινές δράσεις και συνεργασία, μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά.
Η Italfarmaco συμβάλλει στην προαγωγή της έρευνας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
