Άμεσα ανταποκρίθηκε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας στο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, αναλαμβάνοντας πρωτοβουλίες προκειμένου να έχουν πρόσβαση σε καινοτόμο θεραπεία που «παγώνει την νόσο» και απομακρύνει την μεταμόσχευση.
Στις 21 Οκτωβρίου, εγκρίθηκε από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκου (FDA), νέα θεραπεία και έχει ήδη κατατεθεί για έγκριση και στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ). Σύμφωνα με τους ειδικούς αφορά το 90% των ασθενών παγκοσμίως και έχει εντυπωσιακά αποτελέσματα.
Στην Ελλάδα έχουν ήδη ξεκινήσει οι συνταγογραφήσεις του νέου φαρμάκου για τους ασθενείς που είναι σε αναπνευστική ανεπάρκεια μέσω ατομικών συνταγών στον ΙΦΕΤ και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ζητά από τον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ να προχωρήσει στις εκκρίσεις αυτών των συνταγών, χωρίς καθυστερήσεις, καθώς «από μια απλή λοίμωξη μπορεί να κινδυνεύσουν».Επίσης, ζητά να ενεργοποιηθεί η διαδικασία των πρώιμης πρόσβασης για ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία κάτω από 40% που είναι η ομάδα κινδύνου.
«Από την πρώτη στιγμή που συναντηθήκαμε, βάλαμε ένα πλάνο για το πώς μπορούμε ως οργανωμένη Πολιτεία να βοηθήσουμε πραγματικά και όχι στα λόγια, είπε ο υπουργός κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης.
«Δέσμευση του υπουργείου Υγείας και ως προς τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ) και ως προς τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) και ισχυρή παραίνεση προς την εταιρία να έρθει στον ΕΟΦ, να προχωρήσει τις διαδικασίες προκειμένου να έχουμε πρώιμη πρόσβαση», είπε ο υπουργός.
Έδωσε ήδη εντολή στους φορείς να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες προκειμένου να έχουμε το φάρμακο με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, που σημαίνει ότι σε πρώτο στάδιο η εταιρία θα χορηγήσει το φάρμακο σε ασθενείς που βρίσκονται σε κίνδυνο.
Σύμφωνα με τους εκπροσώπους του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης οι ασθενείς αυτοί είναι περίπου δέκα, από το σύνολο των 600 ασθενών στην Ελλάδα. Παράλληλα, όπως τόνισε ο υπουργός, θα ξεκινήσει και η διαπραγμάτευση με την εταιρία σε ό,τι έχει να κάνει με την τιμή του φαρμάκου, ώστε να αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ και να μπορεί να το λαμβάνει το 75% των ασθενών.
«Η έρευνα και η τεχνολογία τρέχει και δίνεται μέσα από το συγκεκριμένο φάρμακο, μια πολύ μεγαλύτερη δυνατότητα θωράκισης της υγείας των ασθενών με κυστική ίνωση», υπογράμμισε ο υπουργός.
Ο κ. Κικίλιας αναφέρθηκε και σε δύο άλλα σημαντικά θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με κυστική ίνωση. Το ένα σχετίζεται με την υποστελέχωση των μονάδων κυστικής ίνωσης και όπως είπε ήδη έχει δώσει εντολή στο πλαίσιο των 2.500 προσλήψεων μονίμου προσωπικού που θα γίνουν, να συμπεριληφθούν και τα ιατρεία που αφορούν τους ασθενείς με κυστική ίνωση, με βάση τις ανάγκες και μιας συνολικής μελέτης ενός υγειονομικού χάρτη για όλη τη χώρα, που έχει να κάνει με το ποιες κλινικές είναι υποστελεχωμένες, τι πληρότητα έχουν, πόσο χρόνο κρατούν τους ασθενείς, τι αποδοτικότητα έχουν για τον ασθενή.
«Μας ενδιαφέρουν πρώτα απ’ όλα οι ευπαθείς ομάδες. Το έχουμε αποδείξει με τους ογκολογικούς ασθενείς. Το έχουμε αποδείξει και για τους ασθενείς που χρειάζονται παράγωγα αίματος, γ-σφαιρίνη και όπου υπάρχει ανάγκη το Υπουργείο Υγείας θα τρέχει να την καλύπτει» ανέφερε και πρόσθεσε ότι «ένα άλλο σημαντικό κομμάτι είναι αυτό των μεταμοσχεύσεων.
Με τον τρόπο με τον οποίο έχουμε λειτουργήσει τα τελευταία χρόνια σε ό,τι έχει να κάνει με τις μεταμοσχεύσεις, δεν μπορεί η οργανωμένη Πολιτεία να είναι ευχαριστημένη. Είμαστε υποχρεωμένοι, λοιπόν, να αναβαθμίσουμε τον ΕΟΜ και να δώσουμε νέες δυνατότητες σε κορυφαίους επιστήμονες χειρουργούς, που διαθέτει η χώρα και μπορούν να αναλάβουν αυτό το βάρος».
Πρέπει, πρόσθεσε υπουργός, «να γίνει κατανοητό στην ελληνική κοινωνία ότι αυτό είναι μια κίνηση που δίνει ζωή σε συνανθρώπους μας, είναι ιερή αυτή η απόφαση και πρέπει να λαμβάνεται».Ανέφερε ότι στο παρελθόν υπήρξε μία ευαισθητοποίηση στο θέμα των μεταμοσχεύσεων.
«Όμως, για να μην γίνονται μπαλώματα στην υγεία, πρέπει τα πράγματα να είναι οργανωμένα, θεσμοθετημένα, με συγκεκριμένη στρατηγική και επικοινωνία» και κατέληξε ότι «όσο πιο πολύς κόσμος γίνει κοινωνός, όσο πιο πολύς κόσμος αντιληφθεί πόσο μεγάλη σημαντικότητα έχει αυτό το δώρο ζωής, νομίζω τόσο πιο πολύς κόσμος θα ανταποκριθεί».
Η κυστική ίνωση είναι η δεύτερη πιο συχνή κληρονομική νόσος στη χώρα μας μετά την μεσογειακή αναιμία. Η συχνότητα είναι 1:2500-3000 γεννήσεις. Το 4-5% του γενικού πληθυσμού είναι φορείς της νόσου, δηλαδή υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς και αναμένονται περίπου 40-50 γεννήσεις ανά έτος.
Όταν ένας ασθενής με κυστική ίνωση φτάσει στα τελικά στάδια της αναπνευστικής ανεπάρκειας η μόνη λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, όμως τα μοσχεύματα πνεύμονα είναι από τα πιο «δυσεύρετα και τα πιο ευαίσθητα όργανα και δυστυχώς η Ελλάδα κατέχει την τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων.
