Η ιστορία της Άννας μας θυμίζει τη σημασία της ενημέρωσης για την ασθένεια του Von Willebrand. Η Άννα ήταν μόλις 12 ετών όταν διαπίστωσε ότι η υγεία της παρουσίαζε ανωμαλίες. Σε αντίθεση με τις συνομήλικές της, οι οποίες επουλώνονταν γρήγορα από μικρές πληγές, η ίδια υπέφερε από αιμορραγίες που διαρκούσαν ώρες. Ο πρώτος της κύκλος ήταν εξαντλητικός, διαρκώντας σχεδόν δύο εβδομάδες, γεγονός που ανησύχησε τους γονείς της, αλλά οι γιατροί το απέδωσαν σε φυσιολογικές ορμονικές αλλαγές.
Καθώς η Άννα μεγάλωνε, η κατάσταση της επιδεινώθηκε. Κάθε τραυματισμός κατά τη διάρκεια των προπονήσεων μπάσκετ οδηγούσε σε εκτεταμένες μελανιές που χρειαζόντουσαν εβδομάδες για να επουλωθούν. Οι επισκέψεις στα επείγοντα λόγω ρινορραγιών γίνονταν όλο και πιο συχνές, ωστόσο, κανείς δεν μπορούσε να προσδιορίσει την αιτία της κατάστασής της.
Η διάγνωση που αργησε να έρθει
Στα 18 της, αποφάσισε να ζητήσει μια πιο εξειδικευμένη γνώμη και ένας αιματολόγος της πρότεινε εξετάσεις για τις διαταραχές πήξης. Για πρώτη φορά άκουσε το όνομα της ασθένειας του Von Willebrand, μιας κληρονομικής διαταραχής που δυσκολεύει την ικανότητα του οργανισμού να σχηματίζει θρόμβους. Η διάγνωση ήταν συνάμα ανακουφιστική και δύσκολη, καθώς η Άννα συνειδητοποίησε ότι θα έπρεπε να διαχειρίζεται αυτή την κατάσταση για το υπόλοιπο της ζωής της.
Η καθημερινότητα με την ασθένεια
Οι γιατροί της εξήγησαν ότι ανήκε στον Τύπο 1 της ασθένειας, τη λιγότερο σοβαρή μορφή, και ότι μπορούσε να την ελέγξει με θεραπεία και ιατρική παρακολούθηση. Ωστόσο, αναγκάστηκε να αλλάξει πολλές από τις καθημερινές της συνήθειες, καθώς το μπάσκετ, το οποίο αγαπούσε, ήταν πλέον επικίνδυνο λόγω του κινδύνου τραυματισμών. Έπρεπε επίσης να ενημερώνει κάθε ιατρό για την κατάστασή της πριν από οποιαδήποτε ιατρική παρέμβαση.
Ένα από τα πιο δύσκολα θέματα που αντιμετώπισε ήταν η έλλειψη ενημέρωσης γύρω από την ασθένεια. Πολλοί άνθρωποι, ακόμα και γιατροί, συχνά συγχέουν την ασθένεια του Von Willebrand με την αιμοφιλία. Αυτή η έλλειψη γνώσης την οδήγησε να μιλήσει ανοιχτά για την εμπειρία της, μέσω ενός blog και συμμετοχής σε ομάδες υποστήριξης.
Σήμερα, στα 25 της, η Άννα έχει μάθει να ζει με την ασθένειά της, γνωρίζει τις θεραπευτικές της επιλογές και αγωνίζεται για την ενημέρωση άλλων. Η ζωή με την ασθένεια του Von Willebrand δεν είναι εύκολη, αλλά η γνώση είναι δύναμη. Η ιστορία της Άννας αποτελεί μια δυνατή υπενθύμιση για τη σημασία της σωστής πληροφόρησης και της πρώιμης διάγνωσης σε μια διαταραχή που συχνά παραμένει αόρατη.
Ελπίζει ότι, με τη συνεχή έρευνα και την αυξανόμενη ευαισθητοποίηση, περισσότεροι άνθρωποι θα μπορέσουν να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή παρά τις προκλήσεις που φέρνει η ασθένεια.
Πηγή περιεχομένου: in.gr
